Il trapianto di Midollo Osseo domiciliare a Cuneo: una sinergia tra "Cuneo A.I.L. e ASO S.Croce e Carle"
IL PRESUPPOSTO: LE “CASE A.I.L.”
Sin dal 1999 la sezione A.I.L. (Associazione italiana contro le leucemie) di Cuneo supporta l’attività del reparto di Ematologia dell’A.S.O. “S.Croce” sostenendo progetti di ricerca e assistenza (borse di studio, aggiornamento professionale, strumentazione per il reparto e il laboratorio, assistenza psicologica, supporto socio-assistenziale). Nel periodo 2003-2013 ha investito in totale, su questi fronti, circa 1 milione e 300 mila euro. A partire dal 2004 ha avviato il progetto delle “case A.I.L.” mettendo a disposizione dei pazienti ematologici e dei loro parenti/accompagnatori provenienti da fuori città una sorta di “foresteria” in cui soggiornare gratuitamente durante i lunghi periodi di ricovero. Attualmente il servizio ha una capienza totale di 12 posti letto suddivisi in 3 appartamenti (5 stanze doppie e 2 singole). La particolarità è che tutte le “case AIL” si trovano a pochi passi dall’ospedale (V. Schiaparelli 23 e 29 e V. Bassignano 52), permettendo ai pazienti e a chi sta loro accanto (i c.d. “caregivers”) di evitare lunghi, faticosi e costosi spostamenti. Nelle strutture A.I.L. gli accompagnatori possono soggiornare gratuitamente per tutto il tempo necessario durante la degenza dei malati, usufruendo della lavanderia e della cucina per la preparazione dei pasti. Gli stessi pazienti possono esservi ospitati per il periodo di controllo post-dimissione e per eseguire eventuali trattamenti in regime di “day hospital”. La necessità logistica di condividere alcuni spazi comuni (soggiorno, cucina, lavanderia), pur richiedendo un piccolo sacrificio alle esigenze di “privacy”, si è di fatto trasformata in occasione di condivisione, di compagnia, di mutuo aiuto tra gli ospiti.
IL PROGETTO
La recente acquisizione e risistemazione del terzo appartamento ha reso possibile un passo ulteriore con l’ideazione del progetto di “assistenza ematologica integrata domiciliare” indirizzato ad alcune categorie di pazienti – quelli affetti da Mieloma Multiplo - che abbiano subito un autotrapianto di midollo osseo. Storicamente questa procedura richiede, a tutela del paziente, un lungo periodo di ricovero in camera sterile: i trattamenti chemioterapici antecedenti al trapianto e la successiva infusione delle cellule staminali pongono infatti il paziente in una condizione di totale mancanza di difese dalle infezioni. Il miglioramento negli anni delle tecniche mediche per ridurre durata e complicazioni di questa delicata fase post-trapianto, hanno reso possibile ideare progetti di dimissione anticipata dei pazienti, secondo modalità differenziate a seconda della distanza temporale tra infusione di midollo e dimissione. Le prime esperienze di trapianto 'domiciliare' risalgono agli anni '90: i dati raccolti finora riguardano centinaia di pazienti trattati e dimostrano un netto incremento del ricorso a questa forma di trapianto negli ultimi anni in realtà italiane, europee e nordamericane. Ne emerge un dimezzamento delle giornate di degenza rispetto alla procedura convenzionale totalmente ospedaliera, con percentuali di mortalità sovrapponibili se non inferiori. Nel progetto cuneese, il paziente selezionato verrà dimesso nella “casa A.I.L.” il giorno successivo alla reinfusione delle cellule staminali, accompagnato dal “caregiver” (famigliare o accompagnatore) opportunamente addestrato. Ogni giorno si sottoporrà a visita ematologica presso il “day hospital” in orario dedicato per evitare i rischi infettivologici, ne verranno monitorati gli esami del sangue e sarà sottoposto, se necessario, a trasfusioni. Se richiesto a seguito di colloquio telefonico, una seconda visita sarà programmata nel pomeriggio. Sarà inoltre garantito un supporto psicologico tanto del paziente che del/dei “caregiver”, con una valutazione degli “indici della qualità di vita” pre-trapianto, durante la degenza e a distanza di un mese dalla dimissione.
I VANTAGGI
Va sottolineato che ogni progetto di domiciliarità riferito a pazienti con patologie attive (e quindi con costante necessità di cura), risponde ad alcuni obiettivi individuali e organizzativi. Innanzi tutto si permette al malato e alle persone che lo accompagnano di recuperare e/o mantenere parzialmente abitudini di vita normali: si “rubano” alla malattia spazi per la vita sociale e di relazione e si riducono al minimo i costi di assistenza (trasporto, alberghi, assenza dal lavoro) per i “caregivers”. Se consideriamo le notti sopra indicate di permanenza nelle “case AIL” e calcoliamo un costo base a pernottamento di 20 €, su nove anni di funzionamento delle strutture otteniamo un “risparmio sociale” di circa 300.000 €. L’assistenza sanitaria diventa così più “personalizzata” e il paziente ha la sensazione che sottoporsi ad un percorso di terapie – pur faticoso - significhi innanzi tutto “prendersi cura” di se stesso come individuo in un particolare momento della propria vita, al di là della lotta alla malattia che lo ha colpito. D’altro canto questo tipo di progetti realizza una forma di “deospedalizzazione” con importanti ricadute organizzative ed economiche per la struttura sanitaria, quanto mai significative nell’attuale momento di razionalizzazione delle risorse: si abbattono i tempi di ricovero e si liberano posti-letto, con la possibilità di curare un maggior numero di malati e con un minor costo sociale rispetto a quello delle degenze prolungate. La scommessa di “portare l’ospedale fuori dall’ospedale” è un obiettivo che, in ultima analisi, non prescinde dalla qualità delle prestazioni erogate ai pazienti, ma mira a ridurre i costi (sanitari e sociali) del percorso di cura: se ne ottengono risparmi a favore del servizio pubblico e una maggiore “compliance” ai trattamenti da parte dei malati.
LE COLLABORAZIONI
Il progetto avrà una durata sperimentale di tre anni, durante i quali verrà monitorato l’andamento sui pazienti selezionati, effettuato un confronto dei dati con le procedure tradizionali e valutata la possibilità di estenderlo ad altre categorie di trapiantati. Per l’attuazione del progetto, l’A.I.L. di Cuneo, oltre alle proprie “case”, mette a disposizione il finanziamento di una borsa di studio triennale per un Medico Ematologo. In questo importante impegno viene affiancata costantemente da tanti donatori privati (unica fonte di sostegno economico per l’associazione) a cui rivolge un accorato ringraziamento. Una particolare menzione va, per l’entità dei contributi destinati al progetto, a: “Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo”, “Teva Italia srl”, “Mundipharma srl”, “Banca di Caraglio”.
